Norbert Pokojski

Nobciu już trzykrotnie dosiadł konika. Z przyjemnością musimy oświadczyć, że mamy małego dżokeja w rodzinie. Pod czujną eskortą i w akompaniamencie śpiewanych dla otuchy piosenek (w repertuarze między innymi „Idziemy na jagody” oraz znany radiowy o drewnianym koniku na biegunach) przemierza już niemałe dystanse sięgające dwudziestu pięciu minut nieprzerwanej jazdy. Jesteśmy dumni, że Norbercik tak lekko przekonał się do nowej atrakcji, zwłaszcza mając na uwadze fakt, jak bardzo był nieufny do wszelkich form interakcji z nieznanymi mu osobami. Ponadto cieszy, że dwie z dotychczasowych trzech konnych podróży odbyły się bez naszej asysty i mimo to sfinalizowały się sukcesem. Z innych ciekawostek: intensywnie ćwiczymy mowę. Synek – o ile jest w nastroju – pięknie powtarza słowa takie jak: „jajo”, „lala”, „tata”, oraz niezidentyfikowany merytorycznie twór językowy „gęgę”. Najłatwiej prowadzi się „dialog” kiedy Nobciu jest nieco wytęskniony za nami, np. po nocy bądź po dłuższej samodzielnej zabawie. Acha! No prosił by przesłać serdeczne ukłony Antosiowi, co też z nieukrywaną przyjemnością czynię.

Norbercika ostatnimi dniami męczą ząbki, wyszły 2 trzonowe i 3 z przodu idą… on płacze, my płaczemy… bawić się ciężko, ćwiczyć się nie da… dziś jakby w lepszym humorze, pewnie za sprawą konika, na którym pierwszy raz siedział. Na początku się popłakał, ale już po krótkiej chwili poddał się nowemu zajęciu w skupieniu. Jechał na siedząco, leżąco dodatkowo przysłuchiwał się piosenkom śpiewanym przez rehabilitantów. W piątek znowu idziemy!

Mieliśmy od dzisiaj iść na basen, ale z powodu siusiakowych przygód musimy się wstrzymać na miesiąc. Zaczynamy od listopada.

Cóż tu pisać … wszyscy jesteśmy chorzy  Jakiś okropny wirus się przyczepił. Ja już powoli dochodzę do siebie, Nobcio i Arti jeszcze się męczą, na dodatek moja mama też się zaraziła (od Grzybka). Byliśmy u pediatry skontrolować wagę i udało się, odbiliśmy z górę - znowu jest 8 kilo.
Ostatnio narzekałam na brak wyspecjalizowanych ośrodków dla dzieci niewidomych, no i muszę przyznać, że chyba „ktoś” mnie wysłuchał. Otrzymałam wiadomość, iż rusza w Sobieszewie oddział warszawskich Lasek - specjalistyczny ośrodek dla dzieci niewidomych.
Zostaliśmy odwiedzeni przez sympatyczne Panie, które będą prowadziły zajęcia.
Nobciu podobnie jak w Bydgoszczy oczywiście przepłakał całą wizytę. Niestety, coraz bardziej nie lubi nieznanych mu osób. Psycholog uspokaja, że to naturalne i świadczące o prawidłowym rozwoju, ale mimo wszystko przykro, że aż tak oponuje. Wracając do Bydgoszczy, to pracują tam bardzo kompetentne osoby, niestety nasze Jajo przepłakało całą wizytę tj. 3,5 godziny. Jak wracaliśmy był za to w świetnej formie… Mieliśmy spotkania z psychologiem, terapeutą widzenia, a także osobą od orientacji przestrzennej. Uzyskaliśmy cenne wskazówki od każdej z osób np. by świecić w oczka światełkami, kiedy Nobciu jest w różnych pozycjach i pod zróżnicowanym kątem. Pod koniec listopada prawdopodobnie pojedziemy tam na turnus.
Od środy zaczynamy chodzić do szkoły pływania dla niemowląt, ponadto zapisałam Orzełka na konika, czyli hipoterapię (czekamy na rozpatrzenie wniosku), dogoterapia- ćwiczenia z pieskiem póki co nie odpowiada. Jak widać zapowiada się pracowity rok dla nas wszystkich.

Nobciu jest coraz chudszy 7.800, szukamy przyczyny.
Okazało się po wymazie i zbadaniu moczu, że ma bakterię Proteusza, w związku z czym rozpoczęliśmy dziesięciodniową kuracje antybiotykową. Byliśmy też na kontroli oczek, gdyż zaczął niepokojąco często trzeć prawe. Na szczęście okazało się, że to nie ciśnienie… kamień spadł z serca, ponieważ mamy niemiłe doświadczenia kiedy to Orzełek zaczyna majstrować łapkami przy oczach. Pani doktor powiedziała, że oczko lewe mimo operacji jest ciągle w gorszym stanie niż prawe. Otwór po źrenicy już prawie cały zarósł Mamy nadzieję, że mimo tego uda się oczku troszkę urosnąć. Umówiliśmy się na zdjęcie szwów z oka lewego na 24 września, niestety po raz kolejny synka czeka narkoza, będzie to już piąty raz. No i jak tu Grzybek ma nam rosnąć, kiedy ciągle jest na stołach operacyjnych. Rozmawialiśmy również w Akademii Medycznej w Gdańsku o sugestii prof. Clemensa, dotyczącej diagnozy przypadłości Norberta, twierdzi on bowiem, że Jajo może chorować na bardzo rzadką chorobę genetyczną: Criswick-Schepens syndrome (FEVR, familial exudative vitreoretinopathy). Nasza Okulistka nie spotkała się z tym, ale obiecała, że będzie szukać wszelkich informacji. Uważa, że według opisu syndromu wszystko się zgadza, z wyjątkiem szybkości procesu niszczenia oczek (u Nobcia bardzo szybko).

Zasięgnęliśmy też opinii doktora genetyki, niestety po przeszukaniu dostępnych baz danych okazało się, iż nie wiadomo, którego genu mutacja wywołuje chorobę, a co za tym idzie jest to diagnostyka wyłącznie kliniczna…

W poniedziałek wybraliśmy się w Nobciowych sprawach do Bydgoszczy, o wrażeniach napiszemy wkrótce.

Przepraszamy za tak długie trzymanie w niepewności, ale ciągle jesteśmy zabiegani i czasu brakowało na blogowanie.

Przede wszystkim Nobciu czuje się dobrze, bardzo szybko wrócił do formy po operacji.
Prof. Clemens wyciągnął szwy z oczka prawego, lewe operował. Efekt ocenił na dość dobry,
udało się usunąć krew, zrosty, przytwierdzić na właściwe miejsce resztki siatkówki. Teraz oczko wygląda ładnie. Szwy znowu są nylonowe, wiec trzeba będzie w przyszłości ściągnąć je w narkozie. Na konsultacje mamy przyjechać za trzy miesiące i wówczas podejmiemy decyzje, co dalej można robić. Oczko prawe jest stabilne, słabo (ale jednak) rośnie, a na efekt operacji lewego musimy poczekać. Dużo się wyjaśni na badaniu potencjału widzenia w październiku. Wracając do wyprawy na północno-wschodnie Niemcy - podróż minęła szybko, bez postoju w Szczecinie (łącznie w jedną stronę 11 godzin) Grzybek był bardzo dzielny, cierpliwy i współpracował wyśmienicie. Sprzyjająca pogoda i doświadczenie z trzech wcześniejszych wypraw na Greifswald zaprocentowały. Sam pobyt w klinice nie był żadną niespodzianką, sporo nerwów kosztowały tylko sprawy formalne, które z winy administracji szpitala rozciągały się niemiłosiernie w czasie. Zabawna sytuacja z kolei miała miejsce, kiedy po operacji Norbercika poszliśmy do sali wybudzeń, gdzie mieliśmy go doglądać. Zdziwiliśmy się nieco gdy siostra z uśmiechem pokazała nam łóżko naszego potomka, a w nim co prawda chłopiec, też blondyn, tylko że mniej-więcej trzynastoletni… Na szczęście Orzełek wkrótce się znalazł.

Z nowości:

1. Podczas naszej podróży Grzybkowi wyszedł kolejny ząbek, dolna lewa dwójka
2. Byliśmy u audiologa na kontroli słuchu i na szczęście wada już prawie całkowicie się cofnęła.
3. Dostałam dziś telefon, ze szpitala w Kościerzynie - dlaczego nas nie ma na turnusie - nikt nas nie powiadomił. Bardzo niepoważne podejście do pacjentów