Norbert Pokojski

Nobciu jest coraz chudszy 7.800, szukamy przyczyny.
Okazało się po wymazie i zbadaniu moczu, że ma bakterię Proteusza, w związku z czym rozpoczęliśmy dziesięciodniową kuracje antybiotykową. Byliśmy też na kontroli oczek, gdyż zaczął niepokojąco często trzeć prawe. Na szczęście okazało się, że to nie ciśnienie… kamień spadł z serca, ponieważ mamy niemiłe doświadczenia kiedy to Orzełek zaczyna majstrować łapkami przy oczach. Pani doktor powiedziała, że oczko lewe mimo operacji jest ciągle w gorszym stanie niż prawe. Otwór po źrenicy już prawie cały zarósł Mamy nadzieję, że mimo tego uda się oczku troszkę urosnąć. Umówiliśmy się na zdjęcie szwów z oka lewego na 24 września, niestety po raz kolejny synka czeka narkoza, będzie to już piąty raz. No i jak tu Grzybek ma nam rosnąć, kiedy ciągle jest na stołach operacyjnych. Rozmawialiśmy również w Akademii Medycznej w Gdańsku o sugestii prof. Clemensa, dotyczącej diagnozy przypadłości Norberta, twierdzi on bowiem, że Jajo może chorować na bardzo rzadką chorobę genetyczną: Criswick-Schepens syndrome (FEVR, familial exudative vitreoretinopathy). Nasza Okulistka nie spotkała się z tym, ale obiecała, że będzie szukać wszelkich informacji. Uważa, że według opisu syndromu wszystko się zgadza, z wyjątkiem szybkości procesu niszczenia oczek (u Nobcia bardzo szybko).

Zasięgnęliśmy też opinii doktora genetyki, niestety po przeszukaniu dostępnych baz danych okazało się, iż nie wiadomo, którego genu mutacja wywołuje chorobę, a co za tym idzie jest to diagnostyka wyłącznie kliniczna…

W poniedziałek wybraliśmy się w Nobciowych sprawach do Bydgoszczy, o wrażeniach napiszemy wkrótce.