Norbert Pokojski

Dzisiaj otrzymaliśmy cudowną paluszkową-kołderkę dla Nobcia od Kołderkowych Cioć.
Jest śliczna, bardzo kontrastowa, stymulująca wzrok i zmysł dotyku! Bohaterowie kwadracików są trójwymiarowi, co umożliwi poznanie ich kształtów zamkniętych w przeróżnych fakturach. Nobkowi od razu przypadła do gustu, zaczął ją oblizywać i skrobać Każdy kwadracik to prawdziwe dzieło sztuki! Zapewne pomyślicie sobie kim są wspomniane „Ciocie”, już wyjaśniam zagadkę. Zapisałam Żuczka do projektu „Za jeden uśmiech”, w którym osoby dobrej woli przygotowują kołderki dla niepełnosprawnych dzieci. Prezent jaki został stworzony w intencji Nobcia przerósł najśmielsze oczekiwania, raz jeszcze dziękujemy!

Witamy po powrocie z Centrum Zdrowia Dziecka. Niestety po raz wtóry nie mamy miłych doświadczeń z tym szpitalem. Podczas wizyty pani „doktor” zaczęła od niewybrednego pytania „co żeście mu zrobili?”. Obwiniała nas o stan zapalny w oczku lewym. Kiedy powiedziałam, że synek jest pod opieką prof. Clemensa, który uważa, ze stan oczka jest stabilny, oświadczyła, że jest w nim ropa, którą niezwłocznie należy usunąć operacyjnie lub lekami. Jeśli tego nie zrobimy to może dojść do konieczności usunięcia oka, ale skoro leczymy dziecko w Niemczech (tu przybrała pozę wyrażającą pogardę do nas, jako klientów niemieckiej kliniki) to nasz wybór… Po paru godzinach Norbercika zbadała inna doktor, tytułująca się profesurą i oczywiście stwierdziła, że żadnej ropy nie ma! Stan jest zły, ale stabilny… Przeraża łatwość w wyrażaniu sądów.
Co do meritum wyprawy, czyli zbadania potencjałów wzrokowych Nobcia. Zapis VER jest nieprawidłowy. Impulsy nie dochodzą do kory wzrokowej w obu oczkach, a dodatkowo oba są wypełnione krwią. Wg jednego z lekarzy Nobek nie ma szansy na poczucie światła, ale operacja może sprawić by oczko wyglądało lepiej, jednak czy zacznie rosnąć nie wiadomo. Tłumaczył to tym, że po każdej operacji zostają blizny, ograniczające wzrost oka. Ponadto stwierdzono (na podstawie zestawienia USG sprzed roku z dzisiejszym), że lewe oko nawet się zmniejszyło. Trzeba je często kontrolować i niestety musimy być przygotowani na każdą ewentualność. Tak, więc z ogromnym ładunkiem pesymistycznych wieści powróciliśmy wczoraj do Gdańska.
Sam Nobciu był bardzo kochany. Dzielnie współpracował, śmiał się i wzruszał.. Całe badanie przepłakał, ale wyglądał tak komicznie, iż nie było to przekonujące. O nowych sukcesach też trzeba wspomnieć: potrafi przejść około czterech metrów będąc trzymanym za rączki, ładnie powtarza sylaby, pokazuje ucho i nos na zawołanie.

Wróciliśmy wymęczeni. Okazało się, iż operacja nie musi być wykonana w trybie pilnym, na razie wystarczą leki. Mimo to, musimy ją zrobić w ciągu najbliższych miesięcy. Niestety pojawiły się poważne powikłania, które można naprawić tylko operacyjnie. Badanie potencjałów widzenia, które będzie wykonane za tydzień będzie dawało zaniżony wynik na oczku lewym, gdyż zarośnięta tęczówka i zmętniała rogówka będzie blokować przesyłanie impulsów. Profesor zaproponował, iż wyśle pismo o konieczności operowania do konsultanta wojewódzkiego, by ten zgodził się na refundację kosztów. Niestety ostatni nasz wniosek był odrzucony, może to jakoś pozytywnie wpłynie. Nobciu podczas podróży był bardzo dzielny.

Jutro o świcie wyruszamy, mamy umówioną wizytę na poniedziałek. Jesteśmy pełni obaw, ale cóż, komuś trzeba zaufać…

Właśnie wróciliśmy z konsultacji okulistycznej od dr Koberdy w AMG. Pani doktor powiedziała, że oczko, które było operowane przez prof. Clemensa jest w stanie bardzo złym. Cała tęczówka zarosła, zmętniała rogówka a co najgorsze oko ma stan zapalny. Powiedziała, ze jak najszybciej powinniśmy udać się do Greifswaldu na konsultacje. Według niej Norbercik powinien zostać zoperowany w ciągu tygodnia. W związku z zaistniałą sytuacją musimy wyznaczyć jak najszybciej nowy termin badania, i co gorsze przygotować się na operację nie wspominając o finansach… jest to strasznie męczące, kiedy nie możemy prowadzić normalnego życia, nic zaplanować. Trzymajcie kciuki