Norbert Pokojski

Posiadamy dwa z trzech wyników. Na rezonansie główki w obrębie mózgowia na szczęście nic się nie zmieniło i nie ma żadnych zmian, zaś co do oczek to niestety jest gorzej - nerwy wzrokowe są silnie skrzyżowane i niestety bardzo bardzo cienkie, oczodoły nie rosną- wydaje się, że nadszedł czas by pożegnać się z marzeniami o jakimkolwiek widzeniu.
Niestety to nie koniec. Drugi wynik dotyczy hormonu wzrostu, jest on znacznie za niski, jaka jest przyczyna - nie wiadomo. Niezwykle ważne jest by ją jak najszybciej znaleźć i leczyć, by synek mógł się normalnie rozwijać, zarówno fizycznie jak i psychicznie. Szykuje się klolejna batalia po gabinetach lekarskich, by w końcu dowiedzieć się czegoś więcej o “magicznym Norberciku”- jak to specjaliści zwykli mówić…Ostatni wynik dotyczący lipidozy, wciąż nie jest gotowy.

Witamy już z domu, w piątek zakończyliśmy nasz pobyt w Akademii Medycznej. Nobulek był dzielny, mimo iż było to dla niego niezwykle stresujące – pierwszą noc prawie nie spał, a tyle co mu się udało – drzemał zatykając sobie uszy:( Na szczęście udało się wyprosić izolatkę. Bardzo baliśmy się narkozy, której musiał być poddany do rezonansu, ale pomyślnie szybko się obudził i z apetytem zjadł obiad. Zbadaliśmy też hormon wzrostu – również wyjątkowo stresujące badanie. Trzeba było podczas snu pobrać pięciokrotnie krew w odstępach trzydziestominutowych. Aby było „ciekawiej” Norbercik nie mógł się obudzić. Udało się pobrać trzy próbki – synek się obudził i trzeba było zacząć od początku… Ostatecznie skończyliśmy badanie przed północą… Robiliśmy też badanie na lipidoze, materiał pojechał do Warszawy. Reasumując wykonaliśmy wszystko co było zaplanowane, teraz czekamy na wyniki. A co do hipoglikemii, to dalej ma niski cukier, musimy kontrolować.

Nasz Nobulek w zdecydowanie lepszej formie . Codziennie sprawdzamy cukier i jeśli jest za niski to wspomagamy glukozą i od razu humor się poprawia. Jutro będziemy przyjęci na oddział w Akademii Medycznej na badania w kierunku hipoglikemii oraz rezonans. Słowem, znowu zaczyna się szaleństwo. Szczególnie niepokoi nas konieczność poddania Nobcia narkozie oraz podatność małego na szpitalne wirusy. Obyśmy tylko niczego nie złapali.

A jednak nie obyło się bez szpitala… całą sobotę Norbercik spędził pod kroplówkami. Niestety synek strasznie szybko się odwadnia, a co gorsze spada mu drastycznie cukier. Rano jak zobaczyliśmy 47 na glukometrze to ‘migiem’ znaleźliśmy się na izbie przyjęć. Teraz musimy mu podawać elektrolity, starać się by coś zjadł i nakłuwać paluszki glukometrem trzy razy dziennie. Jeśli wynik jest za niski podajemy glukozę. Trzeba będzie zapisać Nobcia do kolejnego specjalisty. Z drugiej strony może synek od dawna ma takie spadki cukru i stąd jego problemy zdrowotne… Cóż, teraz mamy w domu szpital, bo i tatuś jest męczony wirusem

Wczoraj wróciliśmy z turnusu w Sobieszowie, na którym Norbert spisał się znakomicie, dziennie miał cztery bądź pięć godzin zajęć indywidualnych. Ćwiczenia były dostosowane do Jego potrzeb, prowadzone w sposób dla synka przewidywalny – z dnia na dzień dawały możliwość lepszej współpracy i komunikacji. Intensywna praca nie ominęła również i mnie, razem z Panią psycholog analizowałyśmy filmiki, ukazujące Norbercika w różnych sytuacjach. Było to wartościowe, otrzymałam szereg sugestii, które mam nadzieję, że pomogą lepiej komunikować się z synkiem i uczyć go samodzielności. Wróciliśmy napełnieni niestety nie tylko z dobrą energią, ale również z kolejnym wirusem, tym razem grypą jelitowa… po poprzednim rotawirusie jesteśmy przerażeni, mamy nadzieje, że obędzie się bez szpitala, w razie czego skierowanie już wypisane czeka…