Archive for czerwiec, 2010

Diagnoza

poniedziałek, czerwiec 28th, 2010

No Możemy w końcu oficjalnie podzielić się bardzo dobrą informacją. Po szeregu spotkań w poradni autystycznej otrzymaliśmy opinię, że w rozwoju Nobcia nie ma cech autystycznych, a tym bardziej autyzmu. Stwierdzono zaburzenia kontaktu, które są spowodowane brakiem wzroku i nieumiejętnością werbalizacji potrzeb. Synek od niedawna – po odstawieniu leku na epilepsje, oraz dwumiesięcznej kuracji nutridrinkiem – wręcz tryska energią i chęcią do zabawy :)

Nobciowo

środa, czerwiec 16th, 2010

nocnik1.JPG nocnik-2.JPG A co u Nobcia? Po wizycie u neurologa, mamy zalecenie by odstawić lek na padaczkę, której de facto nigdy nie miał, a przyjmował go na problemy ze snem, które można teraz raczej powiązać z niskim cukrem… Mamy wielką nadzieję, że się uda. W piątek idziemy na diagnozę integracji sensorycznej, na którą czekaliśmy od ponad pół roku. Jesteśmy również po paru wizytach w poradni autystycznej, panie są dobrej myśli. Oczywiście sfera komunikowania się jest zaburzona, ale Norbercik bardzo ładnie wykonuje polecania i jest chętny do współpracy, a to zaprzecza autyzmowi. Co prawda na ostateczna diagnozę trzeba jeszcze poczekać. Tymczasem korzystamy z elementów terapii behawioralnej i Norbercik fantastycznie wszedł w system nagród ;)
Chcąc synka traktować jak należy do wieku pożegnaliśmy się z pieluchą. Co prawda to dopiero czwarty dzień zakończony masą prania, ale co jakiś czas udaje nam się zdążyć i wtedy jest wielka radość. Niestety brak mowy jest tutaj istotnym problemem…ale mamy nadzieję, że uda nam się wypracować jakiś alternatywny system komunikacji. Na razie wstrzymujemy się z zakupem komunikatora mowy.

Zmiany

wtorek, czerwiec 15th, 2010

Pomimo, że wszystko było dopięte na przysłowiowy ostatni guzik, odwołano nasz wyjazd do ośrodka dla dzieci niewidomych w podwarszawskich Laskach. Szkoda, bo bardzo liczyliśmy na możliwość naocznego przekonania się o umiejętnościach innych niewidomych maluchów oraz możliwościach dalszej współpracy. Na domiar złego mając na uwadze pięciodniowy pobyt w dniach 14-18 lipca odwołaliśmy kilka wartościowych zajęć. Powodem był nieplanowany uprzednio przyjazd niedowidzących pięcioraczków i brak dla nas miejsca w w/w ośrodku. Zaproponowano nam termin na przełomie września i października. Szkoda, że tak późno, bo jest to okres, kiedy chcielibyśmy mieć już podjęte decyzje odnośnie dalszej edukacji synka. Cóż… i tak ciągle jesteśmy zaskakiwani zwrotami akcji i wszelkie nasze plany słabo wychodzą.

Nobciowe wieści

wtorek, czerwiec 8th, 2010

wakacje-2010-na-balkonie.jpg

Jesteśmy po kolejnej konsultacji endokrynologicznej i pani doktor stwierdziła, że wyniki Nobcia są tragiczne. Dziwi się, że nas wypuszczono bez dalszej diagnostyki. Czeka nas znowu szpital, masa badań, kolejny rezonans, tym razem celowany w przysadkę mózgową i jedno dążenie –znaleźć przyczynę tak złego wyniku hormonu wzrostu. Na dzień dzisiejszy, synkowi powinno się podawać hormon wzrostu, ale rozstrzyga o tym specjalna komisja, która zbiera się we wrześniu i wówczas będzie podjęta decyzja. A co do najbliższych planów, to wizyty u neurologa, alergologa, kardiologa… a od poniedziałku jedziemy na tydzień na obserwacje do ośrodka dla dzieci niewidomych w warszawskich Laskach. Na zdjęciu Norbercik, pomiędzy wizytami u specjalistów, relaksuje się na słoneczku :)