Norbert Pokojski

Po szpitalu

mamano — Thu, 02 Sep 2010 09:24:42 +0000

Wróciliśmy. Maraton męczenia Synka spod znaku “hormon wzrostu” można uznać za tymczasowo zakończony.
Dowiedzieliśmy się, że cierpi (na 99%) na somatotropinową niedoczynność przysadki mózgowej, co oznacza, że jego przysadka wydziela za mało hormonu wzrostu i potrzebna jest kuracja hormonalna, bo bez tego będzie malutki, będzie miał obniżoną odporność i choroby żył w przyszłości. Ponieważ może być to niebezpieczna kuracja dla dzieci, które mają “inne problemy” zdrowotne Norbercik będzie obserwowany przez pół roku, później rezonans i jak będzie wszystko w porządku to terapia. Pojawił się też mały problem z zapaleniem tarczycy. USG choć nie udało się przeprowadzić w całości ze względu na przeraźliwy lęk i opór Norbercika nie wykazało poważnych nieprawidłowości.
Ucieszył nas za to wynik mikrobiologicznego badania włosów Nobulka, gdyż nie wskazuje na żadne wady genetyczne oraz dobry poziom miedzi we krwi. Badanie na hipoglikemie pokazało, że synek jest na nią narażony tylko w czasie infekcji. Na zakończenie przygody ze szpitalem Norbert poważnie się rozchorował. Wymioty i potworna biegunka sprawiły, że widmo rychłego powrotu do szpitala stanęło przed oczami. Szczęśliwie w domowym zaciszu stan zdrowia się poprawił. Teraz wracamy do “normalności”, czyli wizyt w poradniach u kolejnych specjalistów.

Szpitala ciąg dalszy

mamano — Sat, 28 Aug 2010 12:18:37 +0000

Już prawie tydzień Norbercik jest poddawany różnym testom stymulującym hormony na oddziale endokrynologii AMG. Badania są niezwykle męczące, gdyż próbki krwi są pobierane pięciokrotnie co 30 minut, a w dodatku Nobciu musi być na czczo. Synek jest bardzo dzielny podczas zabiegów. Jak na razie jesteśmy sami w pokoju, co bardzo ułatwia nam całodzienne funkcjonowanie. Dla Nobulka wydaje się, że najcięższy jest hałas i płacz innych dzieci, niektóre panie pielęgniarki rozumiejąc to przychodzą do pokoju pobierać krew, co znacznie ogranicza jego niepokój. Wyniki badań wychodzą jedne lepiej inne gorzej, ale ostateczne wnioski lekarze wyciągną po zakończeniu wszystkich testów.

A dzisiaj o sukcesach :)

mamano — Sun, 15 Aug 2010 11:38:40 +0000

Norbercik od miesiąca uczy się korzystać z nocnika, musimy się pochwalić, że z coraz lepszymi rezultatami. W pieluszce już tylko na wyjścia i w nocy. W domu zdarza się mu zawołać “SSS” na siu siu i analogicznie “kkk” na kupkę, oczywiście czasem w zabawie zapomni Ostatnio przy pysznych obiadach, pośpiesza mówiąc nieśmiało “daj”. Kilka dni po urodzinkach tak się zafascynował balonami, że ni stąd ni z owąd pojawiło się słowo “balon”! Już nie możemy się doczekać by wspólnie porozmawiać Aby tego było mało, synek znowu przestawił noc z dniem, ale bynajmiej mu to nie przeszkadza i od godziny 02.00 do 7.00 skacze, tańczy, głośno się śmieje i co najlepsze - ucieka z łóżeczka:)

Pogoda w kratkę…

mamano — Fri, 06 Aug 2010 10:38:38 +0000

Dopiero co synek skończył przyjmować antybiotyk, a już kolejny wirus nas zaatakował. Tym razem dla odmiany Nobulek się ze mną “podzielił” a tatuś się “uchował”. Cóż pogoda w kratkę, we wtorek byliśmy na kontroli u lekarza i coś tak się przyczepiło

4 latka!!!

mamano — Tue, 03 Aug 2010 06:14:41 +0000

W minioną niedzielę Norbercik świętował swoje czwarte urodziny!

Z tarczą czy na tarczy?

mamano — Wed, 28 Jul 2010 09:20:24 +0000

Wczoraj wróciliśmy z Akademii. Norbercika zaatakowała infekcja i uniemożliwiła dalszą diagnostykę.
Badania, które zostały przewidziane dla synka, przerosły wszystkich zwłaszcza z powodu niewidocznych żył do pobierania krwi, przy niektórych badaniach musiał mieć pobieraną 7 razy krew co 30minut. Dużo by można o tym pisać… ale przynajmiej wiemy, że cukrzycy nie ma na 100%. W wyniku infekcji oraz słabego apetytu doszło do dwukrotnego makabrycznego spadku cukru na czczo w poniedziałek 33, a wczoraj 25! Po podaniu glukozy wszystko wracało do normy. Lekarze podejrzewają, że watroba Norbercika w czasie infekcji nie pracuje jak powina i nie jest wydzielany hormon glukagon; (GLUKAGON - hormon wydzielany przez komórki alfa wysepek trzustkowych. Jest on antagonistą insuliny, czyli podwyższa poziom cukru we krwi poprzez stymulację rozpadu glukogenu w wątrobie). Cóż na to poradzić - karmić synka co 2-3godziny by nie dopuścić do spadku cukru i za trzy tygodnie wracamy na dalszą diagnostykę wspomnianego glukagonu i niskorosłości.

Endokrynologia

mamano — Thu, 22 Jul 2010 15:05:54 +0000

Wakacje w pełni, pogoda cudowna, a my jutro jedziemy na oddział endokrynologii… Spędzimy tam upalny weekend, szukając przyczyny niskiego hormomu wzrostu, poddając naszego synka licznym badaniom. Jak wszysko będzie w porządku to w poniedziałek wracamy do domu! Trzymamy sie tej wersji:)

Diagnoza SI i Wakacje

mamano — Tue, 06 Jul 2010 17:43:46 +0000

Witamy w okresie wakcyjnym, który jest dla nas głównie odpoczynkiem w zaciszu domowym. Razem z synkiem chodzimy na spacery, do piaskownicy i baseniku – co bardzo lubi. Staram się również zachęcać do przyrządzania wspólnych obiadów:)

Norbercik jest już po diagnozie z integracji sensorycznej. Zasugerowano nam rozpoczęcie terapii, z powodu niedowrażliwości z zakresu czucia głębokiego. Jest to związane z osłabionym czuciem i tym samym – kontrolą własnego ciała, planowaniem i kontrolą ruchu, obniżonym napięciem. Zalecona jast stymulacja układu przedsionkowego. Rozpoczynamy terapię 1-2 godziny tygodniowo w Centrum Terapii Rozwojowej „Wyspa”, na którą możemy pozwolić sobie dzięki Państwa pomocy!

Serdecznie dziękujemy!

Diagnoza

mamano — Mon, 28 Jun 2010 20:35:48 +0000

Możemy w końcu oficjalnie podzielić się bardzo dobrą informacją. Po szeregu spotkań w poradni autystycznej otrzymaliśmy opinię, że w rozwoju Nobcia nie ma cech autystycznych, a tym bardziej autyzmu. Stwierdzono zaburzenia kontaktu, które są spowodowane brakiem wzroku i nieumiejętnością werbalizacji potrzeb. Synek od niedawna – po odstawieniu leku na epilepsje, oraz dwumiesięcznej kuracji nutridrinkiem – wręcz tryska energią i chęcią do zabawy

Nobciowo

mamano — Wed, 16 Jun 2010 14:02:38 +0000

A co u Nobcia? Po wizycie u neurologa, mamy zalecenie by odstawić lek na padaczkę, której de facto nigdy nie miał, a przyjmował go na problemy ze snem, które można teraz raczej powiązać z niskim cukrem… Mamy wielką nadzieję, że się uda. W piątek idziemy na diagnozę integracji sensorycznej, na którą czekaliśmy od ponad pół roku. Jesteśmy również po paru wizytach w poradni autystycznej, panie są dobrej myśli. Oczywiście sfera komunikowania się jest zaburzona, ale Norbercik bardzo ładnie wykonuje polecania i jest chętny do współpracy, a to zaprzecza autyzmowi. Co prawda na ostateczna diagnozę trzeba jeszcze poczekać. Tymczasem korzystamy z elementów terapii behawioralnej i Norbercik fantastycznie wszedł w system nagród
Chcąc synka traktować jak należy do wieku pożegnaliśmy się z pieluchą. Co prawda to dopiero czwarty dzień zakończony masą prania, ale co jakiś czas udaje nam się zdążyć i wtedy jest wielka radość. Niestety brak mowy jest tutaj istotnym problemem…ale mamy nadzieję, że uda nam się wypracować jakiś alternatywny system komunikacji. Na razie wstrzymujemy się z zakupem komunikatora mowy.