O Norberciku
Dzień dobry, nazywam się Norbert Pokojski, urodziłem się 1 sierpnia 2006 roku.
Opis choroby wg Norbercika
W czwartym tygodniu mojego życia rodzice dowiedzieli się, że choć oni mnie widzą, to ja ich nie widzę. Wyszło to na jaw podczas rutynowego badania kontrolnego wzroku. Wcześniej tak ładnie i bystro wodziłem za wszystkim oczkami, że nikt by nie przypuszczał, że jestem niewidomy. Niestety, stwierdzono u mnie całkowite odwarstwienie siatkówki obuoczne oraz wrodzony krwotok do ciała szklistego, również obuoczny. Nie za bardzo wiem, o co w tym dokładnie chodzi, ale wszyscy wyglądają na bardzo nieszczęśliwych z tego powodu. Oprócz problemów z oczkami na szczęście jestem ponoć bardzo zdrowym i pojętnym chłopcem. Mój centralny układ nerwowy rozwija się wzorowo i jest ze mnie chyba dużo pociechy (tak przynajmniej mówią).
Jestem już po trzech operacjach witrektomii oczka lewego i jednej oczka prawego.
Moi rodzice szukają teraz dla mnie pomocy poza granicami Polski, zapraszam do dokładnego zapoznania się z moją historią w dziale Dokumentacja. Tam opowiedzą o niej już inni.
Lipiec 2010 - Za miesiąc synek skończy cztery lata, jest bardzo wesoły i energiczny. Jak do tej pory nie udało nam się zdiagnozować przyczyny niewidzenia, ratowaliśmy oczka na tyle na ile medycyna pozwoliła. Efekt, który osiągneliśmy to usunięcie jaskry i zaćmy, próby przytwierdzania siatkówek pomagały tylko na chwilę. Niedawno okazało się, iż synek choruje na hipoglikemie i niedobór hormonu wzrostu – jesteśmy w trakcie specjalistycznych badań¸ doszukując się przyczyny tych zaburzeń. Norbercik nie mówi. Przyczyna znowu nie jest znana.
