O Norberciku

nobciu.jpg

Opis choroby wg Norbercika

Dzień dobry, Nazywam sie Norbert Pokojski, urodziłem się 1 sierpnia 2006 roku.

W czwartym tygodniu mojego życia rodzice dowiedzieli się, że choć oni mnie widzą, to ja ich nie widzę. Wyszło to na jaw podczas rutynowego badania kontrolnego wzroku. Wcześniej tak ładnie i bystro wodziłem za wszystkim oczkami, że nikt by nie przypuszczał, że jestem niewidomy. Niestety, stwierdzono u mnie całkowite odwarstwienie siatkówki obuoczne oraz wrodzony krwotok do ciała szklistego, również obuoczny. Nie za bardzo wiem, o co w tym dokładnie chodzi, ale wszyscy wyglądają na bardzo nieszczęśliwych z tego powodu. Oprócz problemów z oczkami na szczęście jestem ponoć bardzo zdrowym i pojętnym chłopcem. Mój centralny układ nerwowy, mimo niedotlenienia podczas porodu, rozwija się wzorowo i jest ze mnie chyba dużo pociechy.
Jestem już po trzech operacjach witrektomii oczka lewego i jednej oczka prawego.

Lipiec 2010 – Za miesiąc synek skończy cztery lata, jest bardzo wesoły i energiczny. Jak do tej pory nie udało nam się zdiagnozować przyczyny niewidzenia, ratowaliśmy oczka na tyle na ile medycyna pozwoliła. Efekt, który osiągneliśmy to usunięcie jaskry i zaćmy, próby przytwierdzania siatkówek pomagały tylko na chwilę.

Listopad 2010 – Dowiedzieliśmy się, iż Synek choruje na somatotropinową niedoczynność przysadki objawiającą się m.in. niedoborem hormonu wzrostu oraz hipoglikemią napadową, niedoczynność tarczycy. Norbercik nie mówi. Przyczyna znowu nie jest znana.

Luty 2012 – Norbercik mając pięć i pół roku nie posługuje się mową, posiada cechy autystyczne. Rozumie co się do niego mówi, wykonuje proste polecenia, pokazuje główką „tak” i „nie”.

Lipiec 2013 – Po latach wykluczających się hipotez, dotyczących zaburzeń rozwojowych, fundacja Synapsis zdiagozowała u Norbercika autyzm.

Listopad 2013 – Mamy zdecydowane efkty pracy nad komunikacją, Norbercik z radością pokazuje gesty, których jest coraz wiecej. Potafi pokazać np. ja chce jeszcze jeść, bawić się, spać :)